Trzeba wiedzieć .. kiedy ze sceny zejść.

"W moim życiu nastąpiła zima, a ludzie których poznałam byli moim jedynym latem...."

Można powiedzieć, że dokładnie zima, padał wtedy śnieg. "News" na oddziale, że nowa choroba nowotworowa Powiem wam szczerze, że ja nie pamiętam nawet jak ten dzień wyglądał, pamietam go tylko do momentu diagnozy. Ostatnio się zastanawiałam, czy ja wgl wyszłam z sali od 16, bo mniej więcej o tej godzinie się dowiedziałam. Pojawił się duży problem? Jak mam to powiedzieć Kasi i Martynie? Rodzinie powiedzą rodzice, ale im? Nie pamiętam treści sms do Kasi, totalnie nie pamiętam. Tylko przypomina mi się jak powiedziała mi troche później, że pierwsze co zrobiła to otworzyła książke do biologii i poszukała jak co to dokładnie jest. Haha. Troche pamiętam sms-a do Martyny "cześć wiesz nie bedzie mnie jutro w szkole i w sumie do końca roku szkolnego mnie nie będzie...." To było straszne. Troche się śmieje sama z siebie, że zachowuje się jak w Harrym Potterze, bo przez moje gardło nie przechodzi słowo na R i słowo na N. Nie potrafie tych dwóch słów wypowiedzieć. Pamiętam zawalone skrzynki odbiorcze, jak nie potrafiłam na to wszystko odpisać a pięlegniarka chodziła tylko po północy i pytała, czemu ja jeszcze nie śpie. Szpital stał się moim domem, może źle napisane, nie domem, bo dom to coś pięknego. Szpital stał się niechcianym miejcem "zamieszkania". Kiedyś jak wyszłam na jakąś przepustkę, to chciałam pod mój prysznic wejść w klapkach. Po prostu odzwyczaiłam sie, że można mieć swój prysznic. Pamiętam jak zapytałam moją docentke, kiedy wypadną mi włosy odpowiedziałą "po drugim bloku". Jak wybierałam się na oddział, żeby właśnie dostać owy drugi blok, wychodziłam z domu z myślą, że nie wróce już z moimi włosami. Że nie wróce już z żadnymi :D Postawcie się teraz w takiej sytuacji, że wychodzicie gdzieś i wiecie, że wrócicie juz bez włosów (dziewczyny, chociaż niektórzy chłopcy mają takie włosy, że w sumie też XD). Pamiętam powroty, po ciężkich blokach chemioterapi do domu, gdzie jak przychodziłam, kładłam się spać i tydzień zbierałam organizm w całość.Czułam się jak śmieć, naprawdę czasem zastanwiałam się, jak to będzie jak będe się czuła dobrze, normalnie, tak jak zawsze. Nie pamiętałam już tych momentów.  Pamiętam, że przez pierwsze miesiące naprawdę nie marzyłam,. Nie chciałam słuchać muzyki, przypominała mi tylko o dobrych chwilach, gdzie w tamtym czasie się na nie nie zapowiadało. Pamiętam wakacje, gdzię było 35+, kiedy myślałam, że naprawdę tego nie zniosę. Długi rękaw, długie spodnie żeby tylko nie być na słońcu, bo na chemii nie wolno. P Mogłabym tak wymieniać do jutra, ale nie w tym sens. Przetrwałam. 

Nagle stał się koniec sierpnia, początek września. Wszystkie plany miały być zrealizowane. Nauczyłam się jednego - te plany zazwyczaj po prostu nie wychodzą. I też tak było, trzeba było przyjąć to co jest. Zaakceptować -  w końcu droga do akceptacjii! 

Postanowiłam zakończyć tego bloga, wiem, że może drugi raz, ale naprawdę definitywnie zakończyć. 

Podziękować "stałym" czytelnikom.

Jak to ktoś napisał "dostałam drugie życie" i doceniam to każdego dnia. 

Troche mi łezki lecą, że doczekałam się ostatniego postu na tym blogu. Chciałabym tylko wspomnieć, że naprawdę mi on pomógł. Ale gdyby ktoś mi w kwietniu powiedział, że doczekam takiego momentu.

Mój pierwszy post zaczynał się "Nigdy nie wiem jak zacząć..."

Jak kończyć może też nie. 

Jednak chciałabym z całego serca podziękować wszystkim, naprawdę wszystkim, którzy trzymali za mnie kciuki, nawet tym, którzy tego żałowali. Wasza obecność tutaj naprawdę mi pomagała, wiedziałam, że to wszystko nie jest na darmo. Ostatnio często widze cytat pt. " Każdy, nawet najgorszy dzień ma swój kres" ja przerobiłabym go "Każdy, nawet najgorszy okres w życiu ma swój kres"

66 dni do sylwestra, wybije 24, rok 2013 będzie za mną.

Chciałabym podziękować Kasi, Rafałowi, za wszystko co teraz dla mnie robią, za to, że starają się, żeby moje życie wróciło do normy.  Jesteście wielcy. 

Podziękować Darii! Dziewczyno gdyby nie ty, nie wiem jak wytrzymałabym czas od kwietnia do końca maja. Opowiadam o Tobie bardzo często. To jak powiedziałaś lekarzowi "czekaaaaj" i śmiałyśmy się z tego przez pół wieczoru, albo "ale miałaś się iść kąpać"  Hahahhahaha. Nie no, naprawdę, musze Cię odwiedzić w wakacje!

Madzii. która zawsze się interesowała co u mnie słychać, nawet odwiedziła mnie osobiście. Takie coś się bardzo dobrze pamięta!

Podziękować pewnej osobie, która pisała ze mną meile na początku i naprawdę bardzo mi pomogła. Pamiętam jak napisałaś mi "mam marzenie, żebyś martwiła się tylko o to czy makaron jest rozgotowany" Teraz gdy robie obiad, naprawdę o tym myślę. 

I LOST BUT I WON!

TRZYMAJCIE SIĘ CIEPŁO
I NIE PODDAWAJCIE SIĘ!
WIEM CO MÓWIĘ :)

Paulina Pyka.

W środe musiałam udać się na mój stary odział. Nie zdawałam sobię sprawy z tego, ze może to wzbudzić takie emocje. Ludzie mnie nie poznali, dopiero po chwili "o jezu Paulina to ty". Eh, odwykłam od rozmów o przeszczepach, o chemii, o tym czy komuś się udało czy nie. Czekając oczywiscie ponad godzine zanim ktoś się mną zainteresuje, podeszła moja lekarka "Paulina i tak czekasz tutaj, więc może opowiesz studentom swoją historie" Kurde, opowiadałam ją od marca do czerwca około 25 razy, 26 juz mnie nie zbawi. Nigdy nie myślałam, ze opowiadanie tego wszystkiego kiedyś odbędzie się bez łez. Poraz pierwszy powiedziałam im ogólnie od medycznej strony, ale także prywatnej, byłam w szoku, że się tak zainteresowali. Z drugiej strony ich podziękowania, że powiedziałam im takie rzeczy, których jeszcze nie wiedzili było czymś fajnym. Powinni takie rzeczy wiedzieć, choroba nowotworowa to nie tylko defincija książkowa. Jest to masa innych doświadczeń. Byłam ostatnio u nowej internistki. dzień dobry, jestem Paulina chorowałam na chłoniaka anaplastycznego wielokomórkowego trzeciego stopnia. - o Boże, nie mogla Pani czegoś innego sobie wymyślić,  ile LAT SIĘ PANI LECZY i jak efekty leczenia POPRAWIA sie coś? Jak ja słyszę taki tekst, mam ochote wyjść. Ja nie wiem, każdy na nas stawia tak jakbyśmy mieli umrzeć. W głowie człowieka niedotknietego taką chorobą jest tylko jedna myśl - ta osoba umrze. Każdy umrze. 

Spodobał mi się ostatnio pewien tekst "Jeśli Bóg naprawdę istnieje, będzie musiał błagać mnie o wybaczenie" Jak patrzę na życie innych, znając niektóre historie, to naprawdę - ma to sens. 

Co u mnie? Chyba zbyt bardzo cierpie, przez coś na co nie mam wpływu. Codziennie powtarzam sobie, że bedzie lepiej, będzie. Może nie odrazu, ale kiedyś na pewno.

Zastanawialiście się kiedyś, ile tak naprawę dla kogoś znaczycie? Te wszystkie słowa rzucane na wiatr. Gdyby się tak dłużej nad tym zastanowić, to taka miernota. W pewnym momencie mogłoby się wydawać, że już nigdy nie można wierzyć drugiej osobie. Trzeba jednak sobie z tym poradzić i komuś w przyszłości zaufac. Najbardziej jednak boli, świadomość, że gdyby Cie nie było, gdyby życie potoczyło się inaczej, druga osoba nie odczuła by straty. Bo jak mozna w kilka dni, tygodni, sobie poradzić, to o czymś świadczy. To nawet nie smutek, tylko pustka, że jesteście dla kogoś nikim. Jesteście -  okej. Nie ma was? Trudno.

Zupełnie inaczej, jak masz dla kogo wstawać. Kiedy nawet nie musisz długo spać, bo dzień będzie na tyle piękny, że chce Ci się wstawać. Kiedy planujesz sobie dzień, umawiasz się z ludźmi, spędzasz miło czas. Korzystasz z życia - czyli po prostu Twoje marzenia się spełniają. Kiedy wstajesz rano, włączasz rapsy, oglądasz w lustrze z dnia na dzień dłuższe włosy. Kiedy chudniesz w końcu ze steryd. Kiedy w sumie możesz już użyć grzebienia, a ludzie mówią Ci, że chudniesz w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Kiedy możesz wybrać się jutro do kina, iść na spacer, usiąść w parku. Kiedy masz tak zaplanowy dzień, że ciągle coś robisz, nie leżysz bezczynnie, czekając na koniec. Wstajesz i z dnia na dzień widzisz, że jest lepiej. Kiedy masz ochotę na wszystko. Na wszystko i w pewnym momencie odnosisz wrażenie "teraz to ja bym mogła nawet góry przenosić". Kiedy twoje problemy maleją do takie stopnia, że nawet nie są już problemami. Tylko po prostu "shit happens".

http://ask.fm/ilostbutiwillwin

Dzisiaj się zastanawiałam, co bym odpowiedziała na pytanie "co jest najgorsze w chorobie nowotworowej?"

Odpowiedź zajęła bym mi troche dłużej niż myślałam. Wszystko było "najgorsze".  Powiem wam, że ja czasem sobie myślę, że to chyba jakiś zły sen był, bo nie wierze w to, że to przetrwałam. Nie zapomne momentów, w których czułam, ze coś się dzieje i wiedziałam, wiedziałam, że kolejna noc już będzie w szpitalu. I zaś to samo, walizki, pudełka z jedzeniem, poduszki, komputer, pół roku na walizkach. Jak ja już miałam dość tego widoku, że walizka ZAWSZE była przygotowana w razie potrzeby. To tak jakbyś nigdy spokojnie nie mógł spać. I co? Kierunek Zabrze, izba przyjęć, czekanie, aż ktoś łąskawie przyjdzie, winda przycisk "4 piętro" otwierają sie drzwi, różowe ściany napis "odział hematologi i onkologii dzięciej" dzień dobry, my do przyjęcia, opaska "all inclusive" na ręke.. kolejna. Rozkmina jaką sale się dostanie, czasem już nawet kolor ścian mnie pocieszał, nie lubiłam zielonej okropnie. Omijałam sale nr 6. szerokim łukiem. Nie potrafiłam tam nawet wejść, udało mi się - przez pół roku byłam tam tylko raz, ten pierwszy raz,  dnia 29 marca.  Sztuczne uśmiechy do lekarzy, że przecież mam super humor, jakby inaczej? Jak się czujesz? Dobrze, moge chemie dziś dostać! Tylko to było najważniejsze, hah, człowiek nie chce chemii, ale jak jej nie dostanie, to leczenie się tylko przeciągnie. Nikt mi nie chciał uwierzyć, że przy pierwszym wlewie chemii, czułam, że guz w środku się rozpada, czułam to. Powiedzili, że to troche nierealne, może i tak, ale czułam. Przyszła pani pięlegniarka, powiedziała "no to ma lecieć godzine, macie sreberka, owineicie kabelki" lajtowo co nie? przecież to nic nowego? przez całe życie uczyłam się jak ustawić odpowiednio kroplówke. Tja... we wszystkim było się tak bardzo "świeżym". Przychodzi lekarka, no leukocyty tyle, erytrocyty tyle, hemoglobina tyle, granulocyty, próby tyle, ob tyle. Przerażenie innych ludzi, ale czy to dobrze, czy źle? Wszystkiego człowiek musiał się nauczyć, do takiego stopnia, że gdyby przyszła pani Docent, trzeba było ładnie "wyśpiewać" wartości. 

Czasem przypominam sobie sytuacje, w których dzieci mające 3/4 lata mówiły, że nie mogą wyjść na dwór bo mają mniej niz 1500 granulocytów. To boli, że tak naprawdę, powinny nie mieć pojęcia co to wgl jest i cieszyć się z dzieciństwa.

http://ask.fm/ilostbutiwillwin

12.10.13

Może dzisiaj coś dłuższego. Jestem zadowolona z tego, jakie miałam nastawienie do chemii. Zawsze sobie wbijałam do głowy, że nie mogę wymiotywać. Mimo tego, że dostawałam trzy dziennie leki przeciwwymiotne, to jednak czasem bywały gorsze momenty. Ale ciągle powtarzałam w głowie "PAULINA NIE MOŻESZ". Uważam, że większa część zależy od naszej psychiki. Ja w marcu nastawiłam się tak : 6 bloków, zrobić co zrobić i jak to zawsze mówiła jedna mama na odziale "i spierdalać stąd jak najszybciej". Dobitnie i na temat. Miałam dla kogo, miałam w głowie tylko perspektywe tego, że na jesień będzie okej, tak jak pisałam, wrzesień to był wyczekiwany miesiąc. To dość dziwne uczucie, gdy słysze opinie ludzi  "kiedys też byłam na takim dziecięcym odziale onkologicznym i wychodząc płakałam". Powiem wam, że ja gdy tam trafiłam, oczywiście będac pewna, że wyjde za tydzień to też pisałam przyjaciółce sms-a "czemu te dzieci muszą tak cierpieć, czemu te dzieci muszą być łyse" z czasem, dziecko z włosami na odziale było dla mnie nowością. Najbardziej przeżywałam jednak gdy znałam dziecko od początku i po prostu musiałąm przyglądać się temu procesowi. Tylko, że ja też byłam jedną z nich, zawsze się uśmiechałam gdy jedna moja koleżanka mówiła "ale i tak najlepiej Ci było już w tych za ucho". Może przez to nie chciałam nigdy odwiedzin, nie chciałam, żeby ktoś się musiał temu przyglądać. Całej tej sytuacji no i nie raz mnie, w takim stanie, a nie innym. Zauważyłam, że niektórzy ludzie, któych bliscy zachorują - wypierają się tej choroby. Nie wiem jak to wytłumaczyć, ale zauważyłam to na moim przykładzie. Czasem miałam wrażanie, że po prostu pewni ludzie nie zdają sobie sprawy z tego na co ja wgl choruję. Czytam dużo blogów i to niesamowite jak wszystko się zgadza. Choroba ta jest po prostu częscią nas. Ona nami rządziła, ona nam dyktowała humory, ona decydowałą o naszym samopoczuciu. To, ze z nia wygraliśmy to jedno, ale to jaka byłam to nie byłam ja, to byłam ja pod wpływem leków, pod wpływem tego niechcianego osobnika. Zawsze cieszyłam się z tego, że jako starsza osoba umiem jeszcze w jakiś sposób kontrolować działanie uboczne leków. Widziałam nie odzywające się dzieci do rodziców, kurwa, tak bardzo to rozumiałam. Patrzyłam na nich i  po prostu mówiłam rodzicom, że mają sie nie dziwić. Ja gdybym nie była na tyle starsza i nie umiałą tego w jakiś sposób ogarnąć, zachowywałabym się tak samo. Mogłam dawać rady, no bo jak dziecko 2/3 letnie powie co się dzieje. Brałam to samo i cieszyłam się, że to się może komuś przydać. Wiecie jakie to jest dziwne, że podczas mojego leczeniua na odziale były 3/4 osoby z chorobą nowotworową, którzy byli mniej więcej w moim wieku. Wiecie, że zamieniliśmy ze soba może 10 słów? Jeden szpital, nie ma co robić a my nie chcielismy ze soba gadać. I to było normalne, rozumieliśmy się bez słów. Ja rozmawiałam głownie z osobami, które były chore na coś związanego z hematologią. Dość paradoksalne, zamiast trzymać się razem, to lepiej było mi gadać z kimś, kto nie jest chory na to samo. Nie wiem jak wam to wytłumaczyć, ale po prostu tak było. Może jest to związane z tym, ze to byli zawsze chłopcy i mijając sie gdzieś w zabiegowym widziałam, że nie chcą z nikim gadać. Odchodziłam, bo znałam to uczucie zbyt bardzo. Wiadomo, pisałam o tym też, ale matki, które tam poznałam nie raz mogłabym nazwać juz moimi przyjaciółkami. Rozmowy do 3 w nocy, opowiadanie swojego życia, wzajemne pocieszanie i zadawanie sobie pytań "dlaczego my". Powstała więź i często żałowałśmy jedynie tego, że poznałyśmy się w takim miejscu, a nie innym.

Z czasem widzę, że to zamykam. Poznaje kogoś nowego i naprawdę nie mam ochoty mu tego opowiadać. Tego się nie da opowiedzieć, wstecz może jakąś malutką część, ale to musiałoby długo trwać. Jedynie na tym blogu wracam do tego, może dlatego aby komuś kiedyś pomóc. W życiu staram się odciagać od siebie to coraz bardziej, ide drogą i nawet nie myśle o tym. Jestem szcześliwa, że wgl idę tą drogą, a nie leże w łożku! Haha. I gdy myśle sobie, że wczesniej nie wiedzialam, nawet czy kolejna noc będe w domu czy w szpitalu, ciesze się, tak bardzo się cieszę, że to przetrwałam. Przetrwałam.

9 zawieszek = 6 bloków + 3 na siłe na starcie.

To też była motywacja, gdzieś podświadomie wmawiałam sobie, że lajtowo, jeszcze troche i będzie ich 9. A po każdym bloku, przypięcie takiej, to było jak jedna z sześciu met. Takie głupie rzeczy, jednak od takich głupich rzeczy człowiek staje się silniejszy. Na prawdę.

Czasem lepiej nie wiedzieć.. Chyba częściej niż czasem.